top of page
Zoeken

Sandra: dappere doorzetter die opgeeft en eindelijk rust krijgt.

Sandra is zo dapper om met haar verhaal in de openbaarheid te treden, om zo iets te kunnen betekenen voor (jonge) mensen die met hetzelfde worstelen. Daarom vindt zij het goed dat ik haar verhaal deel, en mogen jullie dat ook doen....



Om het artikel met de foto's te bekijken, klik op deze link. De bron van bovenstaande foto is Een Vandaag. De tekst staat hieronder weergegeven.


Sandra kijkt uit naar euthanasie na ondraaglijk psychisch lijden: de doorzetter die opgeeft en eindelijk rust krijgt

  1. 09-07-2023 07:30

  2. Zorg en leven

  3. Auteur: Sharon van Oost

Op 18 juli krijgt Sandra euthanasie. Bron: EenVandaag


De meeste mensen kunnen het zich niet voorstellen hoe het is om psychisch zo te lijden, dat je geen andere uitweg ziet dan de dood. Voor de 35-jarige Sandra Barten is juist dat een reden om eenmalig haar verhaal te doen. Ze hoopt op meer begrip. "Het zit er bijna op en ik ben zo opgelucht." Terwijl Sandra die woorden uitspreekt, zakken haar schouders naar beneden, ontspannen. Ze laat een flinke teug lucht tussen haar lippen door ontsnappen. Eindelijk rust. 18 juli is het zover, dan vindt haar euthanasie plaats. 'Maar je ziet er zo normaal uit' "Als je mij voor het eerst ontmoet, zie je dan dat ik een depressie heb? Ik vermoed van niet. Mensen hebben vaak een bepaald beeld bij psychiatrisch patiënten. Ze hebben een stereotype in hun hoofd. Iemand die slecht verzorgd is, de hele dag in joggingbroek loopt en altijd aan het huilen is." Net als veel psychiatrisch patiënten past dat beeld niet bij Sandra. Ze ziet eruit als een 'gewone' jonge vrouw van 35, met hippe sneakers aan haar voeten en een skinny jeans om haar benen. Op haar wimpers zit mascara en haar glanzende roodblonde haren zijn netjes gekamd. Ze lacht geregeld tijdens het gesprek, maakt grapjes. Als je haar vraagt hoe ze zichzelf zou omschrijven neemt ze woorden als 'eigenwijs' en 'dapper' in de mond, iemand die zorgzaam is, humor heeft. Een doorzetter. Sandra stoort zich aan het stereotype van de slonzige patiënt. "Als ik mensen vertel over mijn psychische problemen, reageren ze vaak heel verbaasd: 'Maar je ziet er zo normaal uit', krijg ik dan te horen. Ik vind het belangrijk te benadrukken dat je het lang niet altijd ziet als mensen lijden aan een psychische aandoening, maar dat die er wel degelijk kan zijn. En heftig ook."

Geestelijke en lichamelijke pijn

Bij Sandra begonnen de klachten 20 jaar geleden. Toen ze 15 jaar oud was kreeg ze last van depressie. "Voor mij betekent dat continu somberheid, geen energie hebben om ook maar iets te doen, niet uit bed kunnen komen. Maar ook een diepgeworteld negatief zelfbeeld en bij vlagen overmatig eten, of juist te weinig. Een eenzaam gevoel, ook in gezelschap."

Soms neemt de depressie een wat mildere vorm aan, soms komt die keihard binnen. Maar weg is de depressie nooit. Sandra heeft daarnaast last van chronische vermoeidheid en fibromyalgie, een aandoening waarbij je kampt met chronische pijn in je spieren en bindweefsel.

Bron: EenVandaag

Sandra: 'Eindelijk is de uitzichtloosheid voorbij'

Masker op

"Vooral het laatste jaar ben ik lichamelijk erg achteruit gegaan. Ik kan steeds minder. Ik kan een paar uur heel goed meedoen, mijn masker opzetten. Dat heb ik als kind geleerd, maar daarna ben ik kapot."

Rond elke activiteit die ze doet plant ze rustmomenten in. Dat heeft ze ook gedaan toen ze wist dat ze mee ging werken aan dit interview, vertelt ze tijdens de wandeling die we maken in het bos vlakbij haar woning in Hilversum.

Natuur

Regenachtig is het en relatief koel, maar dat vindt Sandra helemaal niet erg na een periode met veel hete dagen. "Ik ben eigenlijk wel opgelucht. Ik hou helemaal niet van die hitte. Als ik op zo'n dag naar buiten ga, ben ik binnen een kwartier knalrood", verzucht ze, terwijl ze behendig een plas ontwijkt.

Het bos is op nog geen 5 minuten van haar huis. Toch komt ze er weinig, vertelt ze. Niet alleen in elk geval. "Dan gaat mijn psychosestandje aan, word ik paranoïde en voel ik me bekeken, onveilig. Ik hou van de natuur, maar alleen als ik met iemand samen ben, zoals nu."


Elektroshocktherapie

Van haar 15de tot haar 18de werd Sandra behandeld in de jeugdpsychiatrie. Daarna stroomde ze door naar de volwassenenpsychiatrie. "Ik heb zoveel geprobeerd, alle medicatie, alle behandelingen, heel veel opnames. Helaas heeft niks gewerkt. Soms had ik even een 'upje', maar na een paar weken ging het dan weer mis."

Haar laatste behandeling was vorig jaar zomer, toen ze 4 maanden werd opgenomen voor elektroshocktherapie, elektroconvulsietherapie met een moeilijk woord. Tijdens die behandeling wordt met kleine stroomstoten een soort epileptische aanval in de hersenen opgewekt. Voornamelijk bij mensen met een ernstige depressie, die onvoldoende verbeterd zijn tijdens behandeling met antidepressiva.

"Die behandeling was mijn laatste hoop", vertelt Sandra. De kans van slagen is relatief groot. Bij 50 tot 90 procent wordt volgens het Leids Universiteit Medisch Centrum een goed resultaat geboekt. "Helaas hoorde ik niet bij die groep mensen. Het enige wat ik eraan heb overgehouden, is geheugenverlies."

Uitbehandeld

In de periode dat ze elektroshocktherapie onderging, stond Sandra al op de wachtlijst voor een mogelijk euthanasietraject bij het Expertisecentrum Euthanasie. "Maar ik vond dat ik toch nog een laatste poging moest doen om beter te worden. Voor mezelf en voor mijn omgeving. Ik geef niet snel op."

En toen, vlak na de elektroshocktherapie, kwam het nieuws dat Sandra op een intake mocht komen bij het Expertisecentrum. "Die intake krijg je niet zomaar. Eerst bekijken ze je dossier, zoeken ze contact met je behandelaren, onderzoeken ze of je alle mogelijke behandelingen hebt geprobeerd. Dat bleek het geval bij mij", vertelt ze.

Aan de ene kant voelde ik me opgelucht, maar het klinkt ook wel hard hoor, uitbehandeld zijn Sandra Barten

"Dan krijg je de titel 'uitbehandeld'. Aan de ene kant voelde ik me opgelucht, maar het klinkt ook wel hard hoor, uitbehandeld zijn. Dan realiseer je je: ik ben midden-30 en word niet meer beter. Er is niets wat mij nog kan helpen."

Sandra was zenuwachtig voor de intake, vertelt ze. "Ik was zo bang dat ze zouden zeggen dat ik toch niet door mocht gaan met het traject." Lang niet alle verzoeken kunnen namelijk worden ingewilligd.


INFO 19 procent euthanasieverzoeken voor psychisch lijden Alle Nederlandse psychiaters mogen beslissen dat hun patiënt in aanmerking komt voor euthanasie, maar in de praktijk zijn er maar weinig die dat ook doen. Om allerlei redenen worstelen ze met het maken van zo'n onomkeerbare beslissing. Het is niet voor niets dat mensen als Sandra vaak terechtkomen bij het Expertisecentrum Euthanasie, waar je naartoe gaat als je je euthanasiewens niet met je eigen psychiater kunt bespreken. Zeven psychiaters zijn daar in dienst. De wachttijd voor een intakegesprek is inmiddels ruim 2 jaar. Bijna 19 procent van de hulpvragen bij het Expertisecentrum Euthanasie kwam in 2022 van mensen met psychisch lijden, dat zijn 781 mensen. 90 keer werd dat jaar euthanasie verleend aan mensen uit die groep. Het percentage hulpvragen dat op basis van psychische problematiek kan worden ingewilligd, is kleiner dan bij andere hulpvragen. Dat komt onder andere doordat bij sommige verzoeken niet aan alle criteria van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) kan worden voldaan.

Troost uit muziek

Zo bij elkaar heeft het proces een jaar geduurd, vertelt Sandra. "3 weken geleden (het interview was op 28 juni, red.) hoorde ik dat het definitief door zou gaan. Mijn zusje zat naast me op de bank en die moest, ondanks dat ze achter me staat, ontzettend huilen. Ikzelf ook. Ik was zo opgelucht dat er een einde komt aan 20 jaar strijd, uitputting en pijn." Met haar ouders heeft Sandra geen contact.

Als je haar vraagt wat haar in al die jaren verlichting bood, zegt Sandra resoluut: "Muziek. Als ik me slecht voel, draai ik muziek die ik goed ken, zodat ik elke toon mee kan neuriën in mijn hoofd. Al mijn aandacht gaat dan daar naartoe, in plaats van naar dat nare gevoel. Dat helpt me echt."

Leonard Cohen en keiharde techno

Het nummer Anthem van Leonard Cohen staat al 2 jaar op rij bovenaan in haar Spotify-lijst, vertelt ze. "Prachtig vind ik het. Ik heb het leren kennen doordat mijn psycholoog een poster op zijn kamer had hangen met de tekst: 'There's a crack in everything, that's how the light gets in'. Dat vond ik een mooie zin, dus toen heb ik hem gevraagd van wie het was."

"Ik word zo rustig van Cohens muziek, van zijn zware stem. Anthem is een hoopvol nummer, het gaat niet over de dood. Toch wil ik dat het op mijn uitvaart wordt gedraaid, omdat het zoveel voor me betekent."

"Als ik me slecht voel, in de avonden vooral, zet ik dat nummer vaak uren achter elkaar op repeat. Dat helpt me om geen destructief gedrag te vertonen, zoals mezelf beschadigen of te veel eten of drinken."

Het is trouwens niet zo dat ze niks anders luistert dan 'oude mannenmuziek', zoals ze dat zelf grinnikend noemt. "Mensen verwachten het niet van mij, maar ik kan ook ontzettend genieten van een keiharde technoset. Dan ga ik daar op de bank naar zitten luisteren en word ik rustig."

Bron: EenVandaag

Sandra tijdens de wandeling

Net als in een film

Op 27 juni heeft Sandra de data geprikt voor haar euthanasie en crematie. "De dag daarvoor kregen mijn zusje en ik een rondleiding in het crematorium. Heel onwerkelijk vond ik dat. Dit soort dingen hoor je niet te doen op je 35ste."

Toch is ze blij dat ze de kans krijgt om alles zelf te regelen, afscheid te kunnen nemen van de mensen om haar heen. "Al is dat natuurlijk ook heel zwaar, dat heb ik wel een beetje onderschat."

"Dan heb je een etentje of een borrel met een vriend of vriendin en dan komt het moment dat je gedag tegen elkaar moet zeggen, wetende dat het de laatste keer is. Vorige week had ik dat nog, toen ik ging eten met een vriendin. Aan het einde knuffelden we elkaar en toen we wegliepen, allebei een andere kant op, was dat net als in een film. We keken tegelijk om en ik dacht: dat was het dan."

Twijfel

Of ze nooit twijfelt of ze de juiste beslissing heeft gemaakt? "Niet meer, maar dat heb ik wel gedaan", geeft ze toe. "Dat gebeurde toen ik al in het traject zat en een afspraak had gemaakt met de psychiater die de second opinion zou doen." Het oordeel van zo'n onafhankelijke arts is een vereiste in het traject.

"Toen de dag van die afspraak dichterbij kwam, dacht ik steeds meer aan mijn 4 jaar jongere zusje, met wie ik een hele goede band heb. Aan haar twee jonge kinderen, die ik mijn oogappeltjes noem. Het idee dat ik hen niet zou zien opgroeien, dat ze geen actieve herinnering aan mij zouden hebben, dat ik mijn zusje achter moest laten, dat deed ineens zoveel pijn."

Hoeveel je ook van mensen houdt, je kunt niet alleen voor hen blijven leven Sandra Barten

Ze annuleerde de second opinion en haar verzoek werd 'on hold' gezet. "Dat gebeurde vaker, vertelden ze me bij het Expertisecentrum. Dat was helemaal oké." Afgelopen december was dat. In maart van dit jaar kwam Sandra erachter dat ze het traject toch door wilde zetten. "Hoeveel je ook van mensen houdt, je kunt niet alleen voor hen blijven leven."

Verdriet om omgeving

Na een nieuwe beoordeling, ging haar traject verder. "Die periode van de boel on hold zetten, heeft al mijn twijfel weggenomen." Dat was niet alleen maar makkelijk. Hoewel Sandra zekerder dan ooit was over haar beslissing, kon haar omgeving het maar lastig accepteren.

"Mijn naasten hadden er naartoe gewerkt dat ik zou gaan overlijden en toen ging ik twijfelen en kregen zij hoop. Vervolgens besliste ik om er tóch mee door te gaan. Ik begrijp heel goed dat dit niet makkelijk is geweest voor de mensen om me heen."

Het verdriet bij mensen in haar omgeving, dat heeft ze wel onderschat, geeft ze toe. "Ik vind het heel moeilijk om ze verdrietig te zien. Het idee dat zij door mijn beslissing pijn hebben, doet mij natuurlijk ook pijn. Daar stoei ik wel mee."

Lange wachtlijst

Het laatste halfjaar heeft Sandra veel geleerd over zichzelf, vertelt ze. Ze durft hulp te vragen aan mensen die dichtbij haar staan, voornamelijk aan haar zusje en haar ex-vriend, met wie ze 13 jaar samen was en nog steeds een goede band heeft. Eerder voelde ze zich altijd te veel, maar sinds ze een eindstation heeft - zoals ze dat zelf noemt - durft ze eindelijk te ademen.

Dat gunt ze ook andere mensen met psychisch lijden. Hoewel volgens het Expertisecentrum Euthanasie het aantal zorgprofessionals dat nadenkt over hulp geven bij euthanasie toeneemt, zijn dat er nog altijd veel minder dan de vraag ernaar.

"Een lotgenootje staat nu bijvoorbeeld al 2,5 jaar op de wachtlijst voor een intakegesprek. En dan moet het hele traject nog beginnen, wat 6 tot 9 maanden duurt." Sandra is bang dat mensen met een doodswens zich door de lange wachtlijsten niet meer aanmelden. Dat ze het dan maar zelf doen. "Dat vind ik echt ontzettend triest. Iedereen heeft het recht om op een humane manier te gaan."

Met dit interview hoopt Sandra 'psychiaters te prikkelen'. "Als er maar een paar psychiaters zijn die dit lezen en bij zichzelf denken: hier kan ik iets in betekenen, dan heb ik mijn doel bereikt."


Kaasplankjes

Haar 'datum' komt inmiddels aardig dichtbij. De laatste weken staan in het teken van een heleboel praktische dingen regelen. Zoals de rouwkaarten. En kaasplankjes voor na de uitvaartdienst. Lachend: "Ik ben een echte kaasliefhebber. Ik wil dat mijn gasten na afloop een borrel kunnen drinken, dat ze kaas kunnen eten."

Afscheid nemen is, logisch ook, een groot thema op dit moment. "Ik heb mijn vrienden gevraagd welke herinnering ze nog zouden willen maken met mij? Zo ben ik met mijn zusje een weekend weggeweest, naar Utrecht. We hadden een hotelkamer direct aan de gracht. En met een vriend ga ik komende week naar een concert van zangeres Wende Snijders."

Rustig wegglijden

"Zullen we zo langzamerhand trouwens teruggaan?", stelt Sandra voor, na een wandeling van ongeveer anderhalf uur. Ze is wat stiller geworden. "Ik begin een beetje moe te worden", legt ze uit. Tussendoor even pauzeren was er niet bij, omdat de bankjes kletsnat waren.

Het is goed zo. Mijn leven was 20 jaar lang uitzichtloos Sandra Barten

Of ze nog iets wil vertellen wat ze nog niet verteld heeft, voordat we afscheid nemen? Ze denkt even na en schudt haar hoofd. "Het is goed zo. Mijn leven was 20 jaar lang uitzichtloos. Steeds diende zich een nieuwe behandeling aan of een nieuwe pil en kreeg ik een beetje hoop. Maar telkens ging het weer mis en kwam de uitzichtloosheid weer terug. Het gevoel van falen, het strenge stemmetje in mijn hoofd. Sinds ik groen licht kreeg voor euthanasie heb ik weer uitzicht."

Denkt ze dat er iets is na de dood? Sandra hoopt in elk geval van niet. "Mijn wens is dat ik rustig wegglijd en dat het dan eindelijk rustig is. Maar stel, er is wel iets, dan hoop ik dat ik terechtkom in een eeuwige techno-party, waar je lekker kunt dansen. Dat lijkt me fantastisch."

'Zeg het gewoon'

"Oh wacht, ik heb nog wel iets!" Sandra's ogen lichten op als ze vertelt hoeveel steun ze haalt uit de vele lieve berichten die ze van vrienden en kennissen ontvangt. "Ze vertellen me dat ze zoveel bewondering voor me hebben. Dat ze me zo'n mooi mens vinden, zo spontaan en dat ze van me houden. Allemaal positieve dingen over mij."

Dat zette haar aan het denken: "Waarom zeggen we dit soort dingen vaak pas als we weten dat iemand gaat overlijden? Ik zou aan iedereen willen meegeven: als je van iemand houdt, iemand waardeert, zeg dat dan gewoon, wacht daar niet mee."

"Je weet nooit hoe iemand zich voelt. Het kan een enorme oppepper zijn om te horen dat je ertoe doet. Ik denk dat ik er, vooral toen ik jonger was, veel aan had gehad om dit soort dingen te horen."

Comentarios


bottom of page